martes, 24 de abril de 2012

CELIACOS. SER

Hola a todos, en primer lugar, deciros que los resultados de mi biopsia han salido "rigurosamente normales",palabras de la  doctora, por lo que estoy muy contenta, aún falta la citometria, pero todo controlado, revisión en tres meses.

Bueno el otro día quería contaros otro capitulo de mi vida, aunque luego me fui a otro, pero bueno, hoy retomo mis pensamientos,  por que quiero hacer la reflexión sobre otra enfermedad que me toca muy de lleno.

No se si en alguna ocasión he contado que mi hijo es celiaco, pues si, con 17 meses, de ser un niño sano, feliz, contento, tras una "aparente" gastroenteritis, (que luego no lo era y fue una crisis celiaca), paso a ser un niño insociable, irascible, y su aspecto físico paso a ser el de un niño desnutrido, (se quedo en 9 kilos), el que apenas podía levantarse del sillón. Imaginaros, nosotros que no sabia lo que le ocurría al niño, ni tampoco los médicos, entramos en unos momentos angustiosos, hasta el diagnostico de la enfermedad. Fueron dos meses muy largos y duros, la enfermedad celiaca se manifiesta de muchas formas, incluso puede ser asintomatica, y estar padeciendo la enfermedad, son muchas las enfermedades asociadas cuando no hay dieta exenta de gluten, mi hijo por ejemplo, tenia muchas bronquitis, no engordaba y también se ralentizo el crecimiento, aunque no eran síntomas significativos, pues son muchos los niños que tienen alguno de estas afecciones y no son celiacos. Hasta que no le dio la crisis celiaca no se le detecto, y casi que se dudaba, hasta que no se le hizo la biopsia, que confirmo la enfermedad, la biopsia se hace cogiendo un trocito de intestino, y se ve el largo de las vellosidades, si esta plano el instestino, es que hay enfermedad celiaca. Quiero dejar claro, que hablo de los síntomas y la manifestación de la enfermedad en mi hijo, hay muchos otras, pero no es mi objetivo hacer una exposición de la enfermedad en el sentido médico, pues ya hay en la red, paginas médicas muy buenas que explican muy bien los síntomas de la enfermedad.

Al principio fue un mazazo, pues no te haces a la idea que tu hijo tenga un problema de este tipo, por otro lado, fue una descarga, pues por lo menos sabíamos que era lo que le pasaba a nuestro hijo.

Luego te vas acostumbrando, el niño como es pequeño, y curiosamente, se adapta bien a la situación. Es increíble ahora que tiene 8 años es super responsable, no come nada  sin preguntar que si puede comerlo, y no quiere ni que el pan este a su lado, (La Celiaquia es una intolerancia al trigo, centena y avena), esperemos que siga así, porque los médicos nos dicen que la adolescencia es una etapa muy difícil para ellos.

El año pasado, con 7 años, se le podía hacer una prueba, introduciendo gluten en la dieta, su doctora, no nos lo aconsejo, pues dice que el que es celiaco lo es para toda la vida, puede que deje de desarrollarlo, pero que en unos años puede recaer, y que de adulto es más difícil de detectar, además había que dormirlo dos veces, para hacerle la biopsia, así que decidimos no hacérsela. A veces pienso que fue una intolerancia de bebe, y que mi niño no tiene este problema, no se, es un presentimiento, igual que cuando era pequeño, y siempre estaba malito, yo intuía que algo no iba bien..... pero bueno la decisión ya se ha tomado y si quiere, que cuando sea  mayor se haga la prueba.

Otra cuestión es la de los productos especiales para el, sobre todo los de bollería y pastas, tiene que ser todo especial, y se encarece mucho, a medida que crece, el gasto es mas alto, y muyyy alto, esto se debería de regular, por ejemplo una bolsa con 8 magdalenas te puede costar unos 4 euros, un bollito de pan te cuesta 1 euro, y etc, etc. y hay muchas personas celiacas y muchas no podrán asumir el coste de estos productos.  En algunas comunidades hay alguna subvención, pero concretamente en la mía, no. No solo vas con la comida a cuestas a todos lados, sino que encima te cuestan muchisimo mas caros los productos.

De todas formas cuando se lo diagnosticaron a mi niño, comprar era muy complicado, apenas había de nada y productos ya elaborados, no podías comprarlos porque no estaban bien etiquetados y podían  contener gluten, así que para la compra teníamos que ir con un libro de productos analizados, y basar tu compra en esos productos, afortunadamente eso ha cambiado y sanidad saco una Ley la cual obliga a todos los productos de alimentación a que estén etiquetados con ingredientes y señalando los alergenos más importantes, y entre ellos el gluten, y ahora es mucho más fácil ir a la compra, pues son  muchos los productos que vienen con el símbolo del "Sin Gluten" o "Gluten free".

Bueno si alguna persona quiere saber sobre la experiencia de la convivencia con una persona celiaca, podéis preguntarme lo que queráis, es un tema que manejo un poco y si puedo ayudar, pues aquí estoy.

Es otro capitulo mas de mi vida!!!!

El trigo tardío no alcanza al temprano, ni en paja ni en grano.
Anónimo