martes, 24 de abril de 2012

CELIACOS. SER

Hola a todos, en primer lugar, deciros que los resultados de mi biopsia han salido "rigurosamente normales",palabras de la  doctora, por lo que estoy muy contenta, aún falta la citometria, pero todo controlado, revisión en tres meses.

Bueno el otro día quería contaros otro capitulo de mi vida, aunque luego me fui a otro, pero bueno, hoy retomo mis pensamientos,  por que quiero hacer la reflexión sobre otra enfermedad que me toca muy de lleno.

No se si en alguna ocasión he contado que mi hijo es celiaco, pues si, con 17 meses, de ser un niño sano, feliz, contento, tras una "aparente" gastroenteritis, (que luego no lo era y fue una crisis celiaca), paso a ser un niño insociable, irascible, y su aspecto físico paso a ser el de un niño desnutrido, (se quedo en 9 kilos), el que apenas podía levantarse del sillón. Imaginaros, nosotros que no sabia lo que le ocurría al niño, ni tampoco los médicos, entramos en unos momentos angustiosos, hasta el diagnostico de la enfermedad. Fueron dos meses muy largos y duros, la enfermedad celiaca se manifiesta de muchas formas, incluso puede ser asintomatica, y estar padeciendo la enfermedad, son muchas las enfermedades asociadas cuando no hay dieta exenta de gluten, mi hijo por ejemplo, tenia muchas bronquitis, no engordaba y también se ralentizo el crecimiento, aunque no eran síntomas significativos, pues son muchos los niños que tienen alguno de estas afecciones y no son celiacos. Hasta que no le dio la crisis celiaca no se le detecto, y casi que se dudaba, hasta que no se le hizo la biopsia, que confirmo la enfermedad, la biopsia se hace cogiendo un trocito de intestino, y se ve el largo de las vellosidades, si esta plano el instestino, es que hay enfermedad celiaca. Quiero dejar claro, que hablo de los síntomas y la manifestación de la enfermedad en mi hijo, hay muchos otras, pero no es mi objetivo hacer una exposición de la enfermedad en el sentido médico, pues ya hay en la red, paginas médicas muy buenas que explican muy bien los síntomas de la enfermedad.

Al principio fue un mazazo, pues no te haces a la idea que tu hijo tenga un problema de este tipo, por otro lado, fue una descarga, pues por lo menos sabíamos que era lo que le pasaba a nuestro hijo.

Luego te vas acostumbrando, el niño como es pequeño, y curiosamente, se adapta bien a la situación. Es increíble ahora que tiene 8 años es super responsable, no come nada  sin preguntar que si puede comerlo, y no quiere ni que el pan este a su lado, (La Celiaquia es una intolerancia al trigo, centena y avena), esperemos que siga así, porque los médicos nos dicen que la adolescencia es una etapa muy difícil para ellos.

El año pasado, con 7 años, se le podía hacer una prueba, introduciendo gluten en la dieta, su doctora, no nos lo aconsejo, pues dice que el que es celiaco lo es para toda la vida, puede que deje de desarrollarlo, pero que en unos años puede recaer, y que de adulto es más difícil de detectar, además había que dormirlo dos veces, para hacerle la biopsia, así que decidimos no hacérsela. A veces pienso que fue una intolerancia de bebe, y que mi niño no tiene este problema, no se, es un presentimiento, igual que cuando era pequeño, y siempre estaba malito, yo intuía que algo no iba bien..... pero bueno la decisión ya se ha tomado y si quiere, que cuando sea  mayor se haga la prueba.

Otra cuestión es la de los productos especiales para el, sobre todo los de bollería y pastas, tiene que ser todo especial, y se encarece mucho, a medida que crece, el gasto es mas alto, y muyyy alto, esto se debería de regular, por ejemplo una bolsa con 8 magdalenas te puede costar unos 4 euros, un bollito de pan te cuesta 1 euro, y etc, etc. y hay muchas personas celiacas y muchas no podrán asumir el coste de estos productos.  En algunas comunidades hay alguna subvención, pero concretamente en la mía, no. No solo vas con la comida a cuestas a todos lados, sino que encima te cuestan muchisimo mas caros los productos.

De todas formas cuando se lo diagnosticaron a mi niño, comprar era muy complicado, apenas había de nada y productos ya elaborados, no podías comprarlos porque no estaban bien etiquetados y podían  contener gluten, así que para la compra teníamos que ir con un libro de productos analizados, y basar tu compra en esos productos, afortunadamente eso ha cambiado y sanidad saco una Ley la cual obliga a todos los productos de alimentación a que estén etiquetados con ingredientes y señalando los alergenos más importantes, y entre ellos el gluten, y ahora es mucho más fácil ir a la compra, pues son  muchos los productos que vienen con el símbolo del "Sin Gluten" o "Gluten free".

Bueno si alguna persona quiere saber sobre la experiencia de la convivencia con una persona celiaca, podéis preguntarme lo que queráis, es un tema que manejo un poco y si puedo ayudar, pues aquí estoy.

Es otro capitulo mas de mi vida!!!!

El trigo tardío no alcanza al temprano, ni en paja ni en grano.
Anónimo


lunes, 16 de abril de 2012

AL SON DE LOS GANADORES

Hola amigos últimamente he estado muy ocupada y casi no he tenido tiempo de escribir, aunque si que leo los blogs que sigo, y estoy informada de todo lo que acontece, hay muchas cosas que tengo en mi cabeza, quiero manifestar mi alegría por aquellos que están terminando tratamientos, o los han terminado, y por los que siguen en su lucha contra el cancer, mi apoyo incondicional para ellos. Referente a mis queridos pelones peleones , desde aquí, quiero felicitarles por su pagina Web y sus contenidos, en especial hay uno de reciente creación, que me gusta especialmente, y es el dedicado a los blog de personas que están en esta ardua lucha del Cancer.

Yo sigo la mayoría de ellos, me siento tan identificada, me hace volver, recordar, lo bueno y lo malo, pero sobre todo pienso, "lo están pasando tan mal", nadie como yo lo sabe, se lo que les queda y espera (la mayoría de los pelones que sigo sufren leucemias con tratamientos iguales a los mios) y lo curioso es que, aunque ahora las fuerzas le fallen, que aunque piensen que esto nunca va a pasar, que los efectos secundarios son tan agresivos, que el deterioro físico y psíquico  es tan grande, que no se ve luz, a mi me gustaría gritarles que todo va a volver a la normalidad, que va a ser un cambio progresivo, lento, pero sin pausa, que te va a permitir hacer las cosas que te gustaban antes de la enfermedad, e incluso cosas nuevas, porque vas a querer cumplir todas las inquietudes, pues no se va a querer dejar  nada para mañana.

Recuperas mucha fuerza, que te lleva a tus objetivos, quieres cumplir lo que un día dejaste aparcado por obligación, y ni os imaginais la satisfacción de cumplirlos, y por supuesto la ilusión que pones, al iniciar proyectos nuevos, ya sean de trabajo, familia, ocio. etc.

Es verdad que alguna secuela queda, unos una cosa, otros otra, pero este hecho es mínimo comparado por lo que hemos  pasado, algunas secuelas te cuesta digerirlas, a mi la que mas me costó, fue saber que ya no podría tener mas hijos, ese día fue un mazazo, pero luego pensé, no me puedo quejar, estoy viva!!! además tengo un niño que me llena de amor. Otra secuela es una leve neurapatia en pies y manos, que no me impide hacer una vida normal.

Pero lo bueno de todo es que lo has superado.

En mi modesta opinión, se debería de dar importancia, a  testimonios donde personas que han ganado la batalla, muestren sus reflexiones, donde muestren la cara positiva de esta enfermedad, que es la recuperación. Yo cuando los  leo, aunque la mayoría de los post están llenos de animo y positividad, miro a través de ellos, porque para mi son cristales transparentes y veo la desolación y sobre todo un poco de desesperanza e incertidumbre de lo que será el futuro. Así que seria muy bueno contar con el testimonio de ex enfermos y como no de los que sufren la enfermedad a tu lado. El otro día leí el post de José, el padre de Guzmán, la verdad , lloré, mientras me acordaba de su publicación, son muy importantes los familiares, ellos sufren mucho, y nada comparable con tener que pasar por la enfermedad de un hijo y más como una leucemia. También le hubiese gritado, le escribí en su post, pero quizás, por como me había llegado esa reflexión , no comente realmente lo que le quería decir, o quizás hubiera pedido a mi marido, que le hubiese contestado, Toda esa rabia contenida, ese "Estoy Harto" es una forma de canalizar el dolor de ver a un familiar y mas a un hijo, sufrir de esta manera.

También sería bueno que hablaran los familiares, esos sufridores en silencio, que merecen el Podium mas alto, ayudaría mucho, a esos que sienten "estar hartos" dándole las habilidades necesarias, para sobrellevar esto, o por lo menos compartir los mismos sentimientos que otros familiares sintieron

Bueno, no se que ha pasado, en realidad quería hablar de otra cosa, y no se porque me ha salido esto. Así que  pronto tendré que escribir sobre la reflexion que inicialmente quería reflejar.

Besos amigos

En la cima del éxito no te olvides de quienes te ayudaron a subir la montaña

miércoles, 4 de abril de 2012

INCIENSO Y TAMBOR

Hola amigos!! Semana Santa y vaya Semana, todo el invierno sin llover, pero sin caer gota, y llega  la Santa y diluvia. Yo creo, que estos son mensajes de arriba.

Os explico por qué, Dios es muy sabio, y sabe perfectamente cuantas personas lo están pasando mal, por esto, que  muchos llaman crisis, y claro Dios habrá dicho, mejor que llueva y así el dinero que cuesta sacar estas imagenes, que lo repartan para pagar hipotecas, educación, etc, y por eso creo, que en los últimos años, es llegar Semana Santa y a llover. La pena es que después de los chaparrinos, y las llorinas de todos, por no poder sacar al Santo, ya se han gastado un dineral  en preparar la procesiones, y las cofradias ya no pueden repartir el dinero, entre sus fervientes cofrades, que seguramente, mas de uno no pueda pagar su hipoteca.

Ironías aparte, a mi me gusta mucho esta semana, y al ser Andaluza, he vivido la  Semana Santa  muy intensamente, a mi me gusta ir a ver las procesiones, y reconozco el esfuerzo de costaleros, y cofrades, y no  niego que a veces me estremecido al ver una imagen envuelta entre el incienso y el tambor.

Yo he sido miembro de una cofradia, y mis hermanos han salido de costaleros o tocando en las bandas, y es muy bonito, es una pena que llueva y que el esfuerzo de tanto trabajo en todo el año no sirva para nada.

Con la puntualización anterior, no dejo de pensar, que esta veneración a imagenes, vestidas de forma lujosa, con adornos bordados en oro y piedras preciosas, lirios y rosas que caen junto a los palios, y llamadores de plata para los fervientes costeros, que todo este lujo para representar la vida de Jesucristo, que fue tan humilde y repartió entre los pobres, se debería de parar, y hacer esta representación de forma humilde y sencilla, y todos esos presupuestos se destinen a todas esas personas que lo están pasando tan mal.

 Y cuando vengan tiempos mejores, que las adornen , que los vistan con encajes de oro, porque estoy segura que podrán lucirlos, ya que no lloverá, y nos volveremos a envolver entre el incienso y los tambores de la Semana Santa.

FELIZ DESCANSO